脊椎中国

宗旨：预防神经管畸形出生缺陷，降低畸形儿童出生率，改善神经管畸形群体的生存状态。

方向：

1 建立神经管畸形患者，家庭，志愿者，专家之间的信息交流平台，促进相互之间的交流和互助；

2 整合并匹配社会资源，形成资源使用和转化的良性循环模式，提升神经管畸形群体自身能力和造血功能


目标人群：神经管畸形主要表现为无脑儿、脑膨出、脑脊髓膜膨出、隐性脊柱裂、唇裂及腭裂等，是当今世界出生缺陷发生率较高的一种，我国是神经管畸形高发国，是我国排名第二的出生缺陷。全世界发病率为1‰~2‰，而在我国部分地区高达6‰~10‰，在每年出生的2300万新生儿中，有近40万患有各种先天性疾病，其中神经管畸形的发生率为2‰-4‰，也就是每年有8~16万，发病率为美国的10倍，居世界首位，而且近年呈现出迅猛增长的趋势，根据部分城市新生婴儿状况检查登记显示，出生率比往年高出10余倍。

神经管畸形儿童和成人患者的现状令人担忧，部分儿童因为卫生保健的问题，导致病情恶化，危及生命，但是由于缺少针对神经管畸形患者的项目，他们最终只能选择网络救援的方式。许多成人患者由于病情的特殊性，无法走入社会，造成生活贫困，更令人担忧的是，由于目前国内医疗存在部分灰色区域，导致一些患者遭受二次伤害。

网站(www.spinachina.com)是国内面向神经管畸形人群的专业援助网站

志愿者 鼓励有条件和资源的志愿者加入相应的专业志愿团队，在掌握相关知识和目前的医疗现状的前提下，通过各种形式，对神经管畸形患者开展实际而有效的救助活动。


…………………………………………….

联系方式：

MP: +86 (0)13880813556

Tel: +86 (0)028 85970128

aizhimingyi@yahoo.com.cn

www.spinachina.com