蔻德罕见病中心

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蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心） 成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

所在地：
中国
收录时间：
2025-04-24
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蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）成立于 2013 年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。以下是对它的详细介绍：

发展历程

  • 2013 年，蔻德罕见病中心成立。
  • 2015 年，中国罕见病信息网正式上线，2017 年 6 月改版并启用新域名。
  • 2019 年，开展 “改变从了解开始” 国际罕见病日中国区宣传月，首个罕见病领域品牌 IP “夏威夷蜗牛罕罕” 诞生。
  • 2020 年，罕见病发展中心正式更名为 “蔻德罕见病中心”，并联合发起成立罕见病公共政策研究中心。

核心业务

  • 中国罕见病信息平台：致力于打造中国罕见病领域权威的综合信息平台和行业门户网站，为患者、家属、医疗专业人员等提供全面、准确的罕见病信息。
  • 罕见病患者组织支持：通过动员、关怀、救助、赋能等方式支持患者社群发展，包括患者社群培育与孵化、日常督导等，帮助患者组织更好地为患者服务。
  • 宣传教育：开展各种形式的宣传活动，如举办摄影展、公益短片拍摄、“橙子微笑挑战” 等，联合跨界机构在多个城市进行宣传，提高社会公众对罕见病的认知和了解。
  • 政策倡导及研究：基于中国罕见病群体需求和行业发展需求，对罕见病立法、药物可及性、医疗保障等方面开展公共政策研究课题，推动罕见病相关政策出台。
  • 国际事务：联合亚太地区患者组织发起创立亚太罕见病患者组织联盟（APARDO），成为创始理事会成员；正式成为欧洲罕见病研究联盟（IRDiRC）Patient Advocacy Constituent Committee（PACC）成员，积极开展罕见病领域国际交流合作。

主要成就

  • 举办了第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛，成为当时国内规格最高、规模最大、影响力最大的罕见病国际会议。
  • 其拍摄的《罕见群演经纪公司》宣传视频播放量高达 320 多万，并获得行业内多个奖项，后又与海马体合作，以 “让罕见被看见” 为主题进行了一系列公益行动，引起了人民日报、新华社等媒体的关注和转发。
  • 开展的 “罕罕漫游” 品牌项目，前身为 “家庭旅行梦想计划”，为罕见病患者家庭提供心理关怀和出游机会，改善患者家庭关系。

组织影响

经过多年发展，蔻德罕见病中心已经逐渐成为全国最大规模、最具国际视野及最有影响力的罕见病公益组织，得到了患者家庭及行业的广泛赞誉，在增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作方面发挥了重要作用，有力地促进了中国罕见病事业的发展。

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