深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

前言:
有这样一群孩子,他们大多是男孩,因为疾病他们永远无法奔跑.10-12岁丧失行走能力,坐上轮椅.随后病情急剧加重.肌肉萎缩将蔓延至全身. 20-30岁会因心肺功能衰竭而离开这个世界.该疾病善无有效药物.终生康复训练可以提高患者生存质量.普及产前筛查可以减少缺陷患儿的降临.
只要有生命的延续就会有罕见病的出现.他们并不来自星星,也不来自月亮,他们是地球的小英雄.承担着人类生命延续的缺陷,痛苦,他们只存在于地球的最角落.人类不应忘记,也不应忽视他们.让我们一起去帮助他们,帮助来自地球的小英雄.

关于MDBABY
我们最初源自深圳地区数百名QQ群的患者及患者家长。于2016年6月在深圳市民政局登记注册的民办非企业单位.
我们是非营利性社会公益组织。由进行性肌营养不良症患者及家长自发组成并建立。我们关注进行性肌营养不良症.
我们带来的社会价值:
一 通过多渠道多样化的科普宣传,降低我国缺陷患儿的出生率.提高优生优育.
二 通过更有效的宣教、康复、生活及精神援助等,提高患者生存质量.提升家庭应对困难的克服能力.
三 通过患者组织的发展与凝聚力，更好地推动药物研制及政策法规的建立.
我们搭建起门诊以外的医生与患者间的互助交流平台。定期举办医患交流会，让更多患者及患者家属，掌握多一些的就医指南、医护知识、康复训练知识及最新医疗信息等。
我们致力于推动政府、医疗医药企业去为此疾病努力，去开发相关产品，找到疾病治疗方法。我们间接地给政府、给医疗专家及药企送去更多的社会关注与支持，让他们更有信心，去为早日攻克此疾病做努力。
我们已经是：深圳市妇女社会组织促进会会员单位、深圳市南山区社会组织创新苑会员单位、国际TREAT-NMD会员单位、罕见病发展中心支持单位.
欢迎更多志愿者员报名加入我们,共同参与关爱活动,宣传活动.为我国罕见病领域关爱、科谱、宣传做贡献.