北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日,为民办非企业单位,宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助,倡导社会关爱与政策关注。为粘多糖患者及家庭搭建了一个共同探讨、相互交流的平台。
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