上海集爱肌病关爱中心

上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利（公益）组织。中心在上海市民政局登记注册,与上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金合署办公。

中心以关爱杜氏肌病为宗旨，通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共政策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段，推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知，让全社会都来关注罕见病，以提高DMD家庭和患儿的福祉。


【关于DMD】
Duchenne Muscular Dystrophy (DMD，杜氏肌营养不良) ，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病。发病率约为男婴1/3500，女性为致病基因的携带者。中国内地患者及携带者总数近10万人。

患儿2-3岁阶段发病，骨骼肌进行性萎缩，丧失活动能力。若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，轮椅为伴，最终因心肺功能衰竭在20至30岁期间死亡。

在中国，公众对罕见病社会缺乏认知；公共医疗健康数据不全；DMD科研经费奇缺；基因遗传病产前检查不足；DMD针对性医疗设施不足，医护人员极少，误诊率高；DMD治疗药物缺乏，部分罕见药价格昂贵，医保未覆盖。

对DMD患者家庭而言，因病致穷、因病返穷的现象突出。患儿无法融入社会，无法接受正常义务教育，遭受社会歧视。长期宅在家中，营养不良，精神及心理健康堪忧；患儿平均寿命短，生活质量低。

【我们的使命】
关注DMD患者和家庭，就是关注人类本身。
竭力增加生命长度，竭力拓展生命宽度。