北京瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。


核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。

　　　

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重

　　

愿景：为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

　　

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

　　

工作目标：

1. 推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；

2. 提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力，推动罕见病群体的主体性建立。

3. 促进罕见病患者和家属交流、互助，推动各类疾病自组织形成；

4. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融，提升社会各界的关注和参与度；

5. 开展罕见病群体相关的调查和研究，推动政府在罕见病领域的政策出台。